姥娘家的十六只小耳朵——耳再造郭樹忠

我現(xiàn)在是一位專職做耳朵整形的醫(yī)生，主要治療耳朵先天性發(fā)育異常的病人，每年接診這樣的病人上千例、做過耳整形手術數(shù)千例，是世界上做耳朵再造最多的醫(yī)生之一，因此，見到過各種各樣的小耳畸形，也聽到過小耳畸形患者千奇百怪的故事，但今天要講給各位的故事卻極其罕見。

故事發(fā)生在魯西南沂蒙山區(qū)的泗水縣，那里是國家級貧困縣。

在魯西南，外祖母叫姥娘。

沒爹沒媽沒耳朵的孩子

姥娘剛出生就被父母遺棄了，是被養(yǎng)父母在村口的路邊撿到的。

養(yǎng)父母沒有生養(yǎng)，姥娘便成了他們的寶貝。

養(yǎng)父母剛撿到姥娘時，發(fā)現(xiàn)這是一個長的眉清目秀、很招人喜歡的女孩子。但仔細檢查發(fā)現(xiàn)，姥娘的耳朵長的和別人不一樣，是一對小耳朵。

正是這一對小耳朵給姥娘帶來了一生的痛苦。

姥娘的耳朵雖然長的又小又丑，但有耳朵眼，聽力正常，別人講話聽得清清楚楚，并不是聾子。況且耳朵長在人身體最不顯眼的地方，不注意別人不一定能看得出來。

但就是因為姥娘耳朵長的丑陋，從小便受到村子里小伙伴們的嘲笑，大人們也時不時拿她的小耳朵開玩笑，所以，姥娘從小就很自卑。

姥娘知道自己的身世，是在懂事以后，是從鄰居家的大娘們的“拉呱”中聽來的。農村人相互之間來往很密切，很難有秘密可以保留，撿了個孩子的事不可能瞞過鄉(xiāng)親，姥娘知道自己的身世只是遲早的事。

知道自己的身世以后，姥娘猜測，親生父母遺棄她，大概是因為她的耳朵天生有缺陷。自此以后，姥娘就更加自卑了。姥娘一直不明白，自己聽力沒有問題，人長的也不丑，頭發(fā)長長以后能把耳朵蓋住，別人不一定能看出來，身體也沒有別的殘疾，為什么爸爸媽媽要遺棄她，別人還要嘲笑和歧視她。

雖然養(yǎng)母對姥娘很好，但在姥娘八歲那年，養(yǎng)母因病去世了。姥娘只能跟隨養(yǎng)父放羊，日子過的清苦倒在其次，因耳朵而受到的傷害才是她最疼的地方。

姥娘是在痛苦中長大的，但是的她萬萬沒有想到，對于她來說，苦難才剛剛開始。

一棵“苦藤”結了一串“苦瓜”

待姥娘長大成人后，養(yǎng)父做主把她嫁給了一個老實巴交的青年，雖然是通過媒人牽線結的婚，但姥娘的丈夫，也就是后來孩子們的姥爺不但沒有因為耳朵有病嫌棄她，而且對姥娘很好。

結婚后的日子雖然還是很清苦，但姥爺對姥娘很體貼，加上她用頭發(fā)遮蓋住了患病的耳朵，別人平時看不出來，也就少有人再議論她，姥娘便漸漸忘記了自己耳朵的殘疾，開始過上了不算富裕但溫暖而幸福的生活。

婚后不久，姥娘就懷孕了，那時候的姥娘不知道小耳朵這個病會遺傳，孩子出生之前，她的心中對孩子的未來充滿了美好的憧憬。

但是老天不長眼，讓姥娘的幸福日子沒過多久。

第一個孩子的出生讓姥娘陷入了深深的自責之中，因為她的女兒也是一個“小耳畸形”。在看到孩子耳朵缺陷的那一刻，她就明白，孩子的病是她遺傳的，想到自己小時候遭受的歧視，姥娘明白孩子將來會面對什么樣的現(xiàn)實，她再次陷入了痛苦之中，但這一次，除了自卑還有自責。

后來姥娘又生了三個女兒，結果四個女兒中有三個孩子是小耳畸形，對于這件事，鄉(xiāng)親們說啥的都有，除了同情之外，更多的是各種風言風語，說的最多的是她上輩子做了什么錯事，才有這樣的報應，聽到這些，姥娘有一種痛不欲生的感覺。

后來四個女兒都結婚了，孫子輩里又有四個小耳朵的孩子，姥娘越發(fā)痛苦。因為這個疾病，家里人從來不敢在姥娘之前提到“耳朵”兩個字，后輩們知道，小耳朵是姥娘的心病，提不得。

姥娘知道一家人的病根在自己，但不知道苦難的盡頭在哪里，便在深深的自責與自卑中活了一輩子。

苦命的四妹

姥娘患有小耳畸形的三個女兒中，命最苦的要數(shù)四妹。

四妹小時候的遭遇和媽媽、大姐、二姐一樣，受盡了人們的歧視與嘲笑。

四妹模樣俊秀，人很聰明，也很勤快，是一個善解人意的姑娘。按理說，在農村，這樣的女孩子找個如意的男孩子嫁人不是什么難事，但就是因為她長了一對小耳朵，并且是有可能遺傳的疾病，婚姻便成了橫在她面前很難邁過去的一道坎。

現(xiàn)在農村的女孩子，通常都是自由戀愛，“父母之命、媒妁之言”已經成為過去，但四妹打小就很自卑，即使喜歡上哪個小伙子，也不敢表示，男孩子也很少有人向她表達愛慕之意的。

眼看女兒年齡大了，自由戀愛沒有可能，母親便托媒人把四妹介紹給了一個父母雙亡、家徒四壁的男孩子，考慮到自己耳朵的殘疾，且人家表示不在意她耳朵的殘疾，四妹就同意了。

兩人沒見幾次面，四妹便匆匆忙忙將自己嫁了過去，因為四妹知道，在這個世界上只能由別人挑自己，自己沒有挑別人的權利。

結婚后的第二年，四妹生了一對雙胞胎女兒，兩個孩子長的很可愛，但不幸的是，兩個孩子都遺傳了媽媽的小耳畸形。但這一次，四妹沒有媽媽和姐姐(大姐也有一個小耳朵的兒子)那么幸運，孩子的爸爸完全不能接受兩個孩子都是小耳朵的現(xiàn)實，孩子一推出產房，他就大發(fā)雷霆，揚長而去。

四妹和孩子剛出院回到家，丈夫就動手打她，將她和孩子趕出了家門。

無家可歸的四妹只好帶著兩個孩子回到了娘家，看到被趕出家門的四妹和兩個襁褓中的孩子，姥娘明白這一切源于自己遺傳給孩子們的疾病，心像刀絞一樣痛，和女兒抱頭痛哭。

離婚后的四妹把孩子交給姥娘照看，一個人外出打工。

隨著日子一天天過去，孩子們慢慢也長大上了幼兒園。就在這個時候，媒人又登門了，這次介紹的是一個年齡比四妹小三歲，還沒有結過婚的小伙子，雖然因為家里窮一直沒有娶到媳婦，但介紹人說，小伙子是個好人。

知道四妹的遭遇后，小伙子并沒有嫌棄她，特別是當她提到自家代代遺傳的小耳朵，他并沒有放棄對她的追求，而是安慰他，小伙子覺得只要聽力沒問題，耳朵不好看自己并不在意，見小伙子是這樣的態(tài)度，四妹便嫁給了他。

嫁人之后，四妹又面臨生孩子的問題，她盼望著能給愛自己的男人生一個健康的孩子，但老天不幫忙，這次四妹又生了一對龍鳳胎，其中男孩子又是小耳畸形。雖然這一次，丈夫并沒有因為生出小耳畸形的孩子而責怪四妹，但從此以后，四妹和媽媽姐姐一樣，陷入了深深的自責之中。

除了自己孩子面臨與自己一樣的苦難之外，令四妹糾結和難過的是這個疾病有可能代代相傳，如何“斬斷”病根也成了四妹的心病。

四妹的求醫(yī)之路

當年姥娘從來沒有想過給自己或者女兒治療耳朵的疾病，一是不知道這個病能治，二是家里太窮。

大姐生了小耳畸形的兒子的時候，也曾想過給孩子治病，但因為沂蒙山區(qū)自然條件太差，老百姓勉強才能吃飽飯，沒有閑錢給孩子看病。加上這種耳朵疾病很少見，縣醫(yī)院的大夫見都沒見過，更不要說知道如何治這個病了，姐姐也就慢慢放棄了給孩子治病的想法。

但四妹與媽媽和姐姐不一樣，她常年外出打工，眼界開闊，加上也讀書識字，便一直留意尋找有可能給孩子治病的醫(yī)生。

我是在濟南小耳畸形義診見面會上第一次見到四妹和她的孩子們的。

小耳畸形比較少見，散發(fā)在全國各地，有時候一個縣只有一兩個這樣的病人，因此，家里生出這樣的孩子時，患兒的父母找個懂這個病的人問問都找不到，找到能治這個病的醫(yī)生更難，因為全國能治療這個疾病的醫(yī)生屈指可數(shù)。

可是這個疾病要等到孩子七歲之后才能做手術，在這之前，患兒的父母一直處于焦慮之中，為了解除小耳畸形患兒父母的焦慮，我受麗格慈善基金會的資助，利用周末業(yè)余時間，到全國各地義診，這次到濟南義診也是麗格慈善基金會幫助策劃和安排的。

四妹是在小耳媽媽微信群里獲知我到濟南義診的消息的，因為身邊找不到可以咨詢的醫(yī)生，這些小耳孩子的媽媽們便自動發(fā)起組織了微信群，在群里分享知識和消息，我去濟南義診的消息就是在山東小耳媽媽群里散播開的。

義診時見到四妹和她的孩子們，我開始并沒有太注意，覺得他們就是幾十個來義診家庭中的一個，但四妹的眼神與眾不同，有一種很渴望給孩子治病的感覺，我便交代助手多留意這個家庭，盡可能的給她們安排好治療的時間。

雖然四妹很想給孩子治病，但是，醫(yī)療費一直是一個她們家難以解決的難題。丈夫和公公常年在外打工，每個月也只有數(shù)千元的收入，四妹生完孩子后沒辦法外出打工了，在照顧孩子之余，做一些手工貼補家用，一天只有二十元的收入。這樣的貧困家庭是根本無力負擔得起耳再造的醫(yī)療費的。

當四妹參加義診時，看到我打出的幻燈中，再造的耳朵很逼真，她的心中便燃起了為孩子們治病的希望，但面對難以支付的醫(yī)療費，她一籌莫展。

我不知道是什么因素促使四妹提筆給我寫信的，我相信這也需要勇氣，或許這勇氣來自母愛，或許這勇氣來自磨難，總之，參加完義診，回到家之后，四妹手寫了一封求助信，拍照后通過微信發(fā)給了我的助手，讓助手轉交給我。

讀完四妹的來信，我了解到了她們家的痛苦和難處，我知道我必須要幫幫這一家了。

我想幫她籌措到更多的經費，盡可能多的幫助她們，因為算上姥娘，她們家有十六只小耳朵，要治好這十六只耳朵，需要上百萬的費用，這對于我來說，是一個不小的挑戰(zhàn)，于是便想到了媒體的朋友，我想請她們把姥娘家的故事散播出去，或許有好心人能幫助到她們，因為我之前在西京醫(yī)院工作時，遇到過類似的情況，事實證明，通過媒體尋找好心人是解決這類難題的好辦法。

關于姥娘一家人耳朵的遺傳疾病，我還有一個想法，那就是通過科學研究找出治病的基因，從根本上解決這個代代相傳的疾病，想斬斷這個病的病根。我以前在第四軍醫(yī)大學工作時，曾經有一個很好的科研團隊和非常棒的實驗室，也曾帶領我指導的研究生做過很多小耳畸形發(fā)病機制方面的研究，遺憾的是我現(xiàn)在已經沒有做基礎研究的條件了，但我認識很多做這方面研究的科學家，或許我可以從他們那里獲得幫助。

故事的結局如何，在于所有愿意幫助姥娘家的人。

將來故事的發(fā)展，我會和粉絲們分享，所以，要聽結局如何，且聽下回分解。